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Wir sind viele – Stimmen zum Thema „Krankheit, Sterben und Tod von Kindern“

 

Es gibt Phänomene, deren Erschütterungskraft so massiv ist, dass sie sich eigentlich nicht beschreiben lassen und dennoch versuchen wir es immer wieder, um sie der Unmöglichkeit zum Trotz wenigstens im Ansatz greifbar zu machen. Vor dem selben Problem stand damals auch der Schriftsteller Walter Kempowski, als er das Trauma der Jahre 1943 bis 1945 textlich fassen wollte. Dieser Anspruch entlud sich in einem gewaltigen Werk, das (von 1993 – 2005 veröffentlicht) vier Bände umfasst und ohne erkennbare thematische Anordnung oder Chronologie akribisch gesammelte Zitate aus besagtem Zeitraum von Politikern, Prominenten, Soldaten, Opfern, Wehrmachtshelferinnen und Namenlosen aneinanderreiht, die Kempowski sich aus Briefen, Artikeln, Protokollen und vielen weiteren Dokumenten herausschrieb. Der Themenkomplex um Tod und Erkrankungen von Kindern wie Jugendlichen, die zugehörige Hospizarbeit, Trauer und Verarbeitung ist ebenfalls eines dieser überfordernden Phänomene. In ausgiebiger Recherche, habe ich verschiedenste Materialien zusammengetragen, Gespräche geführt, und mich ähnlich wie Kempowski daran gemacht, ein Mosaik mehrerer Perspektiven zu entwickeln, um abseits des klassisch-journalistischen Artikels einen anderen Zugang zu öffnen. Dieses Durcheinander der Stimmen ist hoffentlich in der Lage, zumindest einen Bruchteil der unfassbaren Komplexität in ihrer Gleichzeitigkeit zu transportieren.

(Quellen werden, falls öffentlich zugänglich, unter dem Text aufgeführt)  


Hospizkoordinatorin
Anna Schlaghecken (1967  *) – Interview:

Sterben ist generell in unserer Gesellschaft ein Tabuthema, aber im Kinder- und Jugendalter ist es durch die "unnatürliche" Reihenfolge ein extremer Ausnahmezustand. Politisch sind in den vergangenen Jahren gute hospizlich-palliative Strukturen geschaffen worden und somit auch die Themen Sterben, Tod und Trauer mehr in die Öffentlichkeit getragen worden. Wir vom ambulanten Hospizdienst tun dies auch mit vielen Vorträgen und Ausstellungen, die neben sehr berührenden Momenten auch immer die humorvollen Seiten zeigen, und ebenso durch unsere Schul- und Kindergartenprojekte, wo sich immer wieder zeigt, dass Kinder überhaupt keine Berührungsängste bei den Themen haben, sondern viele Fragen stellen und sich sehr gerne kreativ damit befassen wollen.


Henning Eidinger (2001 – 2018) – Email:

Ich bin immer schon kränklich gewesen, aber bis auf eine frühe Blinddarmentzündung war da nie großartig etwas. Eines Tages habe ich gemerkt, dass ich plötzlich Blut in meinem Stuhl hatte. Lange habe ich aus Scham nichts gesagt, konnte mich nach drei Monaten aber doch durchringen es meinen Eltern zu erzählen, die mit mir zum Arzt gefahren sind. Bei einer Darmspiegelung im Krankenhaus kam schließlich raus, dass ich überall Polypen in meinem Dickdarm hatte, die zum Krebs geführt haben. Ich bin total durchgedreht, als ich das erfahren habe. Sieben Monate haben mir die Ärzte gegeben, mittlerweile bin ich bei neun. Mein Eltern haben das gut geregelt, mein Vater hat sogar seinen Job aufgegeben. Wir sind drei Wochen lang in Österreich campen gewesen, haben uns einen eigenen Unterschlupf aufgebaut – das war schön. Ich hoffe, wir schaffen es noch einmal nach Schweden.


Jornalistin
Kira Brück (1982 
 *) – Interview:

Am traurigsten war ich, als ich die verwaiste Mutter Barbara Stäcker interviewte. Wir saßen zusammen und weinten miteinander, als sie mir vom Tod ihrer Tochter Nana erzählte. Da wurde mir klar: Das Leben ist manchmal einfach nicht besonders richtig.


Chefarzt und Lehrstuhlinhaber des Lehrstuhls für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin)
Boris Zernikov (1964 
 *) – Interview:

Uns Palliativversorgern wird häufig vorgeworfen, eine unprofessionelle Nähe zuzulassen, wenn wir zu Beerdigungen gehen. Aber natürlich muss jemand aus dem Palliativteam zu der Beerdigung des Kindes gehen, das ist vollkommen klar! Es wäre unprofessionell, das nicht zu tun. Und natürlich besuchen wir die Eltern nach dem Tod des Kindes und sprechen über das Kind und schauen uns gemeinsam Fotos an, und oft lachen wir dann auch gemeinsam und weinen.


Irma (unbekannt) – Forumsbeitrag:

Hallo

Mein Bruder, 19 Jahre, hat im Juni 09 die Diagnose Lymphdrüsenkrebs erhalten. Er musste umgehend mit der Chemotherapie beginnen. Von Anfang an hiess es, dass er sehr gute Heilungschancen hat. Für ihn war von Anfang an klar, dass es eine "kurze Sache" wird und er war optimistisch und kämpferisch.

Er hat die ersten 6 Chemos mehr oder weniger gut überstanden und der Tumor ist geschrumpft bis er fast weg war. Fast weg. Vor ca 4 Wochen kam bei der Untersuchung heraus, dass der Tumor wieder am wachsen ist. Nicht nur ein bisschen, sondern sehr schnell und stark. Auch während der 7 Chemo ist er weitergewachsen als wäre gar nichts. Letzte Woche war mein Bruder auch einige Tage auf der Intensivstation, da er einen Kalziumüberschuss (laut Arzt selten bei jungen Krebspatienten) hatte und es ihm sehr schlecht ging. Der Arzt hat uns mitgeteilt, dass es sehr schwierig wird, da der Krebs immun wurde gegen die Chemo und er jetzt andere Therapien ausprobieren muss sobald mein Bruder wieder ein bisschen fitter ist.

Leider ist mein Bruder seither sehr niedergeschlagen und hat den Willen verloren zu kämpfen. Auch ist er manchmal sehr beleidigend zur Familie und Krankenschwestern. Er hat mir gesagt, dass er sich freuen würde, wenn ihm andere junge Krebsbetroffene schreiben würden, da sie wissen wovon sie sprechen und nicht einfach Mut machen wollen wie alle anderen und keine Ahnung haben wie das alles ist. Für ihn ist momentan sehr wichtig zu hören, dass es möglich ist den Krebs zu besiegen, auch wenn der Arzt momentan eher pessimistisch ist. Und er hofft, dass sich viele "Beispiele" melden.

Da mein Bruder momentan schwach ist, habe ich das alles für ihn geschrieben und werde ihm jede Antwort zeigen.

Vielen Dank.


Einzelhandelskauffrau
Katharina Brinkmann (1951 – 2007) – Brief:

Das hat mich wirklich getroffen. In der Palliativversorgung sagen sie ständig so unmögliche Sätze wie "Wir können nichts mehr für Ihr Kind tun". Es wäre etwas anderes, wenn man sagt: "Wir können die Krankheit nicht mehr heilend behandeln. Wir müssen jetzt einmal schauen, welche Ziele wir zusammen und Sie persönlich für Ihr Kind haben. Das hätte ich mir gewünscht.


Architektin
Simone Müller-Thurgau (1969 
 *)  Gespräch:

Ich kann nur sagen, dass ich diese Narbe für immer trage. Bis heute rede ich nicht gerne darüber, wie das mit meinem Sohn war. Nur mit meiner Schwester oder meinem Mann.


Irma (unbekannt) – Forumsbeitrag:

Ja, ich bin mir sicher, dass es meinem Bruder jetzt besser geht.
Er hat uns am Donnerstag Morgen, 29.10.09, verlassen.
Ich bin glücklich und dankbar, dass wir die letzten Tage noch gemeinsam verbringen durften und schöne Momente hatten.

Ich bewundere meinen kleinen Bruder, wie stark er in den letzten paar Monaten war und wie tapfer er mit seinem Schicksal nur noch ein paar Tage zu leben umgegangen ist. Seine grösste Sorge war, was aus uns wird... und wir sollen doch nicht traurig sein. Unser Leben würde weitergehen. Obwohl es sehr schwer ist, hat er trotzdem recht und ich nehme es mir zu Herzen.


Informatiker
Axel Lankenau (1975 
 *) – Bericht:

Urlaub heißt für uns nicht Mallorca, sondern Hospiz.


Psychologin und Hospizkoordinatorin
Hanne Hagen (unbekannt) – Interview:

Ich mache in dieser sehr vielfältigen Arbeit als Koordinatorin immer neue Erfahrungen. Die Arbeit und Eindrücke nehme ich schon auch mit nach Hause, besonders auch für die Reflektion der Arbeit. Für die ehrenamtlichen Mitarbeiter ist es wichtig, immer wieder gut in Distanz gehen zu können, damit Nähe und Mitgefühl wieder möglich wird. Dazu finden gemeinsame Treffen im Dienst und Supervision statt.


Seelsorgerin
Maren Kujawa (1963 
 *) – Interview:

Eine Jugendliche, die hier im Haus meist nur auf einem Bett liegend durch die Räume gefahren wurde (ständig beatmet) und nicht sprechen konnte, sondern sich nur durch die Bewegung der Augenlider mit Ja oder Nein verständigen konnte. Einen Tag später sah ich, wie sie mit einem Begleiter und einem anderen Jugendlichen UNO im Aufenthaltsraum spielte. Der Begleiter hielt für sie die Karten und fragte sie immer, welche Karten sie spielen sollte und durch das Augenzwinkern wählte sie aus. Wahnsinn!

Einen Tag später saß ich dann neben ihr als ihr vom Begleiterteam erzählt wurde, dass sie für sie Karten für das "Tote Hosen"- Konzert in Bremen im November bekommen hätten. Sie war nämlich "Tote- Hosen-Fan". Ihr Puls – ich saß neben dem Gerät - ging sofort in die Höhe und ich sah, wie sie sich freute. Zwei Dinge wurden mir dabei bewusst: 1. Wie normal doch auch die Interessen der erkrankten Jugendlichen sind. 2. Wie sich das Begleiterteam bemüht, den Jugendlichen solche Erlebnisse zu organisieren.

Es sind dann zwei erkrankte Jugendliche mit zwei Pflegerinnen zu dem Konzert gefahren und sie hatten einen wunderbaren Abend.


Amir (1998  *)  Email:

Ich hab damals in den Sommerferien erfahren, dass ich MS habe. Da hab ich schon nebenher gearbeitet, in der Schuhfabrik wo mein Onkel im Büro arbeitet. Die wollten mich dann nicht mehr. Meiner Freundin war das auch zu krass, die hat sich da von mir getrennt. Das war einfach scheiße!


Grundschullehrer
Robert Schindler (1971 
– *) – Gespräch:

Zum Schluss war Phillip gar nicht mehr wirklich bei uns, der driftete uns immer davon und fing an wirre Dinge zu erzählen. Ich habe mich dann immer an den Erlkönig aus meiner Schulzeit erinnert, an diese eine Stelle:

Mein Sohn, was birgst du so bang dein Gesicht? –
Siehst, Vater, du den Erlkönig nicht?
Den Erlenkönig mit Kron’ und Schweif? –
Mein Sohn, es ist ein Nebelstreif. –

Eigentlich denke ich noch heute daran.


Gründerin einer Selbsthilfegruppe für Eltern
Cornelia Junack (unbekannt) – Interview:

Für Geschwisterkinder bricht die Familie auseinander. Die Position des Geschwisterkindes verändert sich, Eltern verändern sich, sind ihrer Trauer verhaftet, blenden aus, vereinnahmen. Das alles ist ein dynamischer Prozess. Auch Trauer verändert sich, der Umgang miteinander.


Unbekannt (unbekannt) – Kommentar:

Ich betreue häufig palliativ Kinder und Erwachsene. Viele sterben wirklich in einem von den Angehörigen unbeobachteten Moment. Ein Kleinkind mit Muskelschwäche verstarb nachdem die Mutter nach tagelangem Wachen im Krankenhaus von den Ärzten zum Ausruhen nachhause geschickt wurde. Eine ALS-Patientin starb beim Routinetransport ins Tageszentrum im Krankenwagen, den Rest der Zeit war die Betreuung engmaschig durch Nahestehende. Meine eigene Großmutter lag 6 Wochen nach einem Hirnstamminfarkt im Wachkoma, ich war fast täglich bei ihr. Auch sie starb, als ich 800 km an einem Wochenende verreisen musste. Angehörige halten oft an den Todkranken fest und lassen sie nicht gehen. Auch ich war diesbezüglich keine Ausnahme.


Palliativmediziner
Prof. Dr. Dr. Christoph Student (1942 
 *) – Interview:

Heute lernen Kinder den Tod vor allem durch Bücher und Filme kennen und da ist er meist sehr dramatisch. Den echten, den natürlichen Tod, der ja auch etwas Ruhiges haben kann, erleben sie seltener.


Bestatter
Holger Sewtz (1971 
 *)  Gespräch:

Ich habe erlebt, dass es gerade die Abschiedszeit ist, die den Eltern oft sehr hilft mit dem Verlust umzugehen. Es ist eine heilsame Sache, das Gefühl zu haben, dem Kind noch in irgendeiner Weise etwas geben zu können – wenn es auch nur das Begräbnis und die Zeremonie sind. Eine Mutter hatte uns einmal ein Musikstück zukommen lassen, das sie mit ihrer kranken Tochter während der letzten Monate vor deren Tod eingespielt hatte. Sie sagte, dass es Beiden eine Menge Kraft gespendet hätte, diese gemeinsame Unternehmung. Das wurde dann während der Beerdigungszeremonie gespielt, ein schönes Stück, die Mutter am Klavier, glaube ich, und die Tochter an der Querflöte.


Claudia Buck (1968  *) – Bericht:

Als Milena starb, war das ein schöner Moment: Wir hielten sie im Arm und streichelten über ihr Bäuchlein, während sie immer flacher atmete. Plötzlich seufzte sie laut auf. Ein letztes Mal. Fünf Tage lag sie im Abschiedsraum, dort zog es mich ständig hin. Ich musste mich überzeugen, dass sie nicht mehr atmet. Vor der Beerdigung haben wir Freunde eingeladen und Milenas Sarg bemalt: Frosch, Tigerente, Blumen, die kleine Hexe – aus dem Buch habe ich ihr oft vorgelesen. 

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Quellen (in chronologischer Reihenfolge):

Anna Schlaghecken - Wenn Kinder sterben. In: rp-online. https://rp-online.de/nrw/staedte/geldern/wenn-kinder-sterben_aid-18934235 (zuletzt abgerufen am 01.07.2018).

Kira Brück - „Der Tod kann mich mal!“ – Porträts zwölf schwerkranker Jugendlicher, die nicht aufgeben. In: ze.tt online. https://ze.tt/der-tod-kann-mich-mal-portraets-zwoelf-schwerkranker-jugendlicher-die-nicht-aufgeben/ (zuletzt abgerufen am 03.06.2018).

Boris Zernikov - Manche Kinder bekommen ein Löwentraining. In: zeit-online. https://www.zeit.de/zeit-wissen/2017/03/todkranke-kinder-paediatrie-jugendklinik-interview/seite-4 (zuletzt abgerufen am 19.05.2018).

Irma - Suche junge Krebsbetroffene, um meinem Bruder Mut zu machen. In: krebsliga. https://www.krebsforum.ch/Forum (zuletzt abgerufen am 24.06.2018).

Axel Lankenau - Nur noch ein paar Sommer. In: Frankfurter Rundschau. http://www.fr.de/panorama/reportage-ueber-todkranke-kinder-nur-noch-ein-paar-sommer-a-1026599 (zuletzt abgerufen am 01.07.2018).

Hanne Hagen - Interview mit Psychologin aus Kinderhospiz: Wenn Kinder sterben. In: https://www.hna.de/lokales/goettingen/goettingen-ort28741/interview-wenn-kinder-sterben-kinderhospizarbeit-7382522.html (zuletzt aufgerufen am 16.07.2018).

Maren Kujawa - Den Tod nicht ausklammern. In: Evangelisch-Lutherische Landeskirche Hannovers. https://www.landeskirche-hannovers.de/evlka-de/presse-und-medien/frontnews/2018/02/09 (zuletzt abgerufen am 16.06.2018).

Cornelia Junack - Wenn ein Kind stirbt, stirbt die Zukunft. In: KRZ online. Stand 2009. http://www.leben-ohne-dich.de/documents/Boeblinger_Zeitung_29_12_2009.pdf (zuletzt abgerufen am 22.05.2018).

Unbekannt - (Kommentar, Username: radkäppchen). In: zeit-online. Stand 2017. https://www.zeit.de/zeit-wissen/2017/03/todkranke-kinder-paediatrie-jugendklinik-interview/seite-1  (zuletzt abgerufen am 19.07.2018).

Prof. Dr. Dr. Christoph Student - Kinder vom Tod fernzuhalten ist, wie Kinder vom Leben fernzuhalten. In: rbb-online. https://www.rbb-online.de/schulstunde-tod/informationen_und/interview_mit_dr_dr_christoph_student.html (zuletzt abgerufen: 16.06.2018).

Claudia Buck - Kinderhospiz: Wie es wirklich ist. In: zeit-online. https://www.zeit.de/2018/19/kinderhospiz-kind-tod-hirnschaeden (zuletzt abgerufen am 10.07.2018).

Restliche Quellen entstammen persönlichen Email-Kontakten und Gesprächen.



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